Հազվադեպ հիվանդությամբ տղան չի կարողանում քնած ժամանակ ինքնուրույն շնչել

323

17-ամյա Լիամ Դերբեշիրը տառապում է հազվադեպ հիվանդությամբ, որի պատճառով կարող է մահանալ քնի մեջ։ Բանն այն է, որ երբ նա քնով է անցնում, նրա շնչառությունը դադարում է, դրա համար էլ նա չի կարողանում քնել առանց արհեստական կենսապահովման սարքի ու հսկողության։

Լիամն ունի կենտրոնական հիպոօդափոխանակության համախտանիշ։ Մեծ Բրիտանիայում ընդամենը մի քանի մարդ է ապրում այդ բնածին հիվանդությամբ։ Իսկ աշխարհում ընդամենը 1500 հիվանդ կա այդ խանգարումով։ Այդ մարդիկ պարզապես մոռանում են քնած ժամանակ շնչել՝ դա կապակցված է շնչառությունը վերահսկող նեւրոլոգիական բնազդի խանգարման հետ։

Լիամը ստիպված է գիշերը միացնել արհեստական կենսագործունեություն ապահովող սարքեր։ Բացի դրանից նրան խնամող է պետք։ Երբ նոր էր ծնվել՝ բժիշկները կանխատեսել էին, որ նորածինն ընդամենը 6 շաբաթվա կյանք կունենա, բայց նա հերքել է նույնիսկ ամենալավատեսական կանխատեսումները՝ շուտով նա 18 տարեկան կդառնա։ Լիամին հիմնականում ծնողներն են օգնում, ովքեր ամբողջ օրը հոգ են տանում իրենց որդու մասին՝ օգտագործելով հատուկ բուժսարքավորում։ Նրա մայրը տխրությամբ է խոստովանում, որ ամեն անգամ, երբ որդին քնով է անցնում, ինքը մտովի հրաժեշտ է տալիս նրան՝ վախենալով, որ դա նրա կյանքի վերջին գիշերն է։

Խանգարման պատճառով Լիամը շատ խիստ ռեժիմ է պահպանում։ Նրա հայրը սովորաբար անձամբ է որդուն միացնում թոքերի արհեստական օդափոխանակության սարքին ու հետո հետեւում, որ նա նորմալ քնի։ Հայրը խոստովանում է, որ որդու ծնվելուց հետո ոչ մի գիշեր նորմալ չի քնել։ Լիամը քնում է էլեկտրական մահճակալի վրա, որը երեք դիրք ունի, որպեսզի նրա քունը որակյալ լինի։ Ձախ կողմից տեղադրված են բոլոր սարքավորումները օդափոխանակության համար, որը դրական ճնշում է ստեղծում թոքերում։

Լիամը բավականին արագ նիհարում է, քանի որ աղիների խնդիր ունի։ Աղիների զգալի մասի հեռացումից հետո նա երկար տարիներ օգտագործում է հատուկ ստոմա կամ քսակ՝ կղղանքը հավաքելու համար։ Նաեւ ամեն օր ընդունում է երկու դեղամիջոց՝ ջղաձգման նոպաները վերահսկելու ու ստամոքսի աշխատանքին աջակցելու համար։ Լիամի ապագան մշուշոտ է, հիմա բժիշկները այլեւս կանխատեսումներ չեն անում, թե քանի տարվա կյանք է նրան մնացել։ Այս համախտանիշով ամենատարեց հիվանդները ողջ են մնացել մինչեւ 30 ու նույնիսկ 40 տարեկան, իսկ ոմանք նույնիսկ երեխաներ են ունեցել։

 

Загрузка...

ԹՈՂՆԵԼ ՊԱՏԱՍԽԱՆ